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Il Family Learning Socio Sanitario: un percorso innovativo di educazione terapeutica

di Teresa Medi

Gran parte della medicina oggi è impegnata sul fronte della malattia cronica che richiede percorsi di cura prolungati, nonché dei veri e propri accompagnamenti delle persone nella gestione della propria vita e della propria morte. Esiste una differenza tra le cure a breve termine e le cure a lungo termine nel modo di affrontare l’evento malattia. Nell’affrontare un evento di malattia acuta la vita di tutti i giorni può essere “sospesa” in attesa della guarigione, vivendo in una sorta di apnea fino al ristabilizzarsi delle stato di salute (tutto tornerà come prima), mentre nella malattia cronica questa apnea è impossibile o addirittura pericolosa (niente è più come prima). L’impatto con la malattia inguaribile, infatti, pone la persona di fronte ad una serie di sfide del tutto inattese rispetto alla propria prospettiva di vita, in letteratura si parla di rottura biografica (Bury 2001). Si pensi ai cambiamenti che si verificano nei rapporti interpersonali, sia dentro sia fuori la famiglia, all’istaurarsi di un rapporto costante e quotidiano con i servizi socio-sanitari e con i professionisti dei servizi e al rapporto fra il modo soggettivo di pensare e vivere la propria malattia e quello proposto dalla scienza. Nelle situazioni di cronicità occorre, quindi, innescare un processo innovativo e per certi versi paradossale. Da un lato, occorre riportare la malattia nella vita quotidiana così da riuscire a vivere con la malattia, “familiarizzarla”, per ottenere una buona qualità di vita e dall’altro, negli stadi avanzati della malattia, c’è la necessità di accompagnare le persone verso una buona morte. Nella gestione della cronicità il rischio che si corre invece è quello di una colonizzazione del quotidiano da parte della medicina (Bronzini 2013) se la stessa non è in grado di guardare oltre i processi biologici che costituiscono in senso stretto la malattia. C’è da dire, tuttavia, che non solo la medicina è chiamata a riinterrogarsi e a riposizionarsi nella gestione della cronicità, ma è la scena stessa della cura che ha bisogno di essere allargata coinvolgendo tutte le discipline e tutti gli attori impegnati a diverso titolo nei contesti di cura (Lusardi, Manghi 2013).

L’idea su cui un gruppo di lavoro del Criss dell’Università Politecnica delle Marche lavora, a partire dal 2005, riguarda proprio la possibilità di costruire alleanze terapeutiche, di avvicinare le cure ai contesti di vita delle persone e rendere le stesse competenti nell’affrontare la cronicità avvalendosi dei professionisti del settore. La famiglia viene cioè riconosciuta come un nodo della rete di cura complessiva assieme agli operatori sanitari e socio-sanitari e valorizzata per le sue competenze specifiche di presa in carico e di gestione della malattia (Vicarelli, 2012). Il gruppo ha elaborato un percorso di formazione denominato Family Learning Socio-Sanitario (FLSS) che si propone come una forma innovativa di educazione terapeutica per i pazienti e per le famiglie espressamente pensata per il contesto italiano (Vicarelli, 2012).

L’azione formativa si configura come un processo di apprendimento integrato e condiviso tra le persone che vivono una condizione di malattia e/o disabilità inguaribili, le loro famiglie e i professionisti dei servizi sanitari e sociali. Una integrazione, dunque, di soggetti, di pratiche e di saperi. Dal punto di vista disciplinare, si integrano i saperi medico-clinici, con quelli psicologici, sociologici e pedagogici. Dal punto di vista operativo la novità consiste non solo nella realizzazione concreta di un’integrazione tra servizi sanitari e sociali come risposta a bisogni complessi e duraturi, ma anche nell’introduzione decisa del modello del family learning cioè della famiglia che apprende a partire dai propri saperi profani.

All’espressione family learning corrisponde un servizio, collocabile a metà strada fra l’educativo ed il sociale, ma chiaramente inserito all’interno dell’ottica del welfare, che nasce e fiorisce prevalentemente nel mondo anglofono (Regno Unito e USA). Per quanto sia difficile identificare una data precisa per la sua nascita, potremmo dire che sia nato a metà degli anni ’80 ed abbia trovato una più organica espressione nei primi anni ’90. Il family learning è stato principalmente applicato nel settore socio-educativo che vede nella crescita delle competenze familiari il superamento delle difficoltà di apprendimento e di sviluppo dei componenti familiari più deboli (Medi, Serenelli, 2008). Il family learning secondo il modello anglofono è stato utilizzato, quindi, esclusivamente nel settore socio-educativo, la trasposizione e la formulazione di un percorso di apprendimento per gruppi di famiglie in ambito socio-sanitario è opera esclusiva del lavoro del Criss. L’esito atteso dall’attivazione del family learning nel settore socio-sanitario riguarda il miglioramento del benessere bio-psico-sociale della persona del paziente e dei familiari caregiver.

Il benessere, infatti, viene coniugato in riferimento a tre dimensioni esistenziali: l’essere (il significato/valore attribuito alla condizione di cronicità e il relativo sentimento di identità), l’appartenere (la capacità di riconoscere, reperire e produrre risorse nel proprio ambiente di vita) e il divenire (la modalità di rappresentarsi e progettare il futuro con e oltre la malattia/disabilità). L’azione formativa intrapresa per raggiungere gli obiettivi sopra descritti si articola su tre diversi livelli: la conoscenza della malattia dal punto di vista clinico e riabilitativo, le strategie di gestione della quotidianità della malattia e la gestione dei vissuti emozionali e simbolici collegati alla condizione di malattia. Tenendo conto della forte valenza terapeutica e formativa dei gruppi multifamiliari (Badaracco, Naracci, 2011) nel percorso di FLSS vengono previsti alcuni incontri di medicina narrativa tesi a valorizzare e condividere i diversi aspetti dell’esperienza e del vissuto riferiti alla malattia.

L’attenzione posta alla dimensione relazionale è considerata necessaria per favorire l’istaurarsi di contesti di apprendimento reciproco. Il semplice passaggio d’informazioni e indicazioni, spesso fatto in modi e tempi poco consoni, non riesce a incidere in maniera significativa sui pazienti e/o sui familiari, perché, come afferma Bateson (1972), non tiene conto dell’importanza della relazione, ma solo dei contenuti da trasmettere. La dimensione relazionale va ricercata al fine di rendere le cure più appropriate, considerando anche la necessità degli attuali modelli di welfare di mettere in atto processi mirati alla riduzione dei costi, all’integrazione degli interventi e alla riduzione del rischio clinico.

Il Criss ha, ad oggi, realizzato diversi percorsi di FLSS all’interno della Regione Marche. Gli ambiti di applicazione hanno riguardato: la broncopatia-cronico-ostruttiva (2007/2013), i disturbi dell’apprendimento (2012), la sclerosi laterale amiotrofica (2013/14), la cerebrolesione acquisita (2015) e lo scompenso cardiaco (2015/16) per un totale di 28 corsi. Gli esiti valutati finora riguardano soprattutto aspetti qualitativi: il grado di soddisfazione del percorso da parte dei corsisti e dei professionisti coinvolti, l’incidenza della formazione sulla qualità delle relazioni all’interno della famiglia e della relazione medico-paziente e l’introduzione di nuovi stili di vita e opportunità volte al miglioramento della qualità della vita.

Molte questioni sono, tuttavia, ancora aperte ad esempio, la diffusione e la messa a regime del modello del FLSS all’interno dei servizi del territorio e la valutazione degli esiti clinici. La rotta verso cui è diretta l’azione del FLSS è comunque una ridefinizione della scena della cura più conforme ai cambiamenti in corso nel contesto sanitario, sociale e familiare.

Bibliografia

Bateson G. (1972). Steps to an Ecology of Mind. Collected Essays in Anthropology, Psychiatry, Evolution, and Epistemology. Chandler, San Francisco: University Of Chicago Press. (trad. it.: Verso un’ecologia della mente. Milano: Adelphi, 1977-2006).

Badaracco J.G., Naracci A. (2011). La psicoanalisi multifamiliare in Italia. Torino: Antigone.

Beneduce R., a cura di, (2011). Frantz Fanon. Decolonizzare la follia: scritti sulla psichiatria coloniale. Verona: Ombre Corte.

Bronzini M., Vicarelli G. (2009) From the ‘expert patient’ to ‘expert family’: a feasibility study on family learning for people with long-term conditions in Italy, Health Sociol Rev. 18(2): 182-193.

Bronzini M. (2013). Le frontiere indefinite della medicina e la medicalizzazione del vivere. In Vicarelli G., a cura di, (2013). Cura e salute. Roma: Carocci.

Bury M. (2001). Illness narrative: factor or fiction? Sociology of Health and Illness. 23,3:263-285. DOI: 10.1111/1467-9566.00252

Grossi M., Medi M.T. (2012) La gestione della cronicità, una integrazione possibile: l’esperienza del Family Learning Socio-Sanitario, in Bronzini M. (a cura di), Dieci anni di welfare territoriale: pratiche di integrazione socio-sanitaria, Roma: Edizioni Scientifiche Italiane.

Lusardi R., Manghi S. (2013). I limiti del sapere tecnico: saperi sociali nella scena della cura. In: Vicarelli G., a cura di, (2013). Cura e salute. Roma: Carocci.

Medi M.T.,Serenelli M. (2008). Il family learning come snodo per reti di integrazione socio-sanitaria. In: Genova A. e Palazzo F., a cura di, Il welfare nelle Marche. Attori strumenti e politiche. Roma: Carocci.

Medi, M.T. (2015). Il Family Learnig Socio-Sanitario: un modello d’intervento per favorire l’attivazione dei processi di resilienza familiare, (a cura di  N.Bosco e W.Ttousijn), Possibili trame. Saperi e pratiche nelle patolgie degenrative, Società e Salute, F. Angeli, a XIV n.3.

Vicarelli G. (2012). Le family learning socio-sanitaire: une approche innovante en éducation thérapeutique. Évaluation de la satisfaction des patients et de leur famille. Pratiques et Organisation des Soins, 43(3) juillet-septembre: 187-195.

Vicarelli G., a cura di, (2013). Cura e salute. Roma: Carocci.

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